O Hospital Universitário (HU) da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF) foi habilitado pelo Ministério da Saúde (MS) para ter um serviço de referência no atendimento a doenças raras no ano de 2021. Para promover uma aproximação deste serviço em relação aos 31 municípios da área da Gerência Regional de Saúde (GRS) de Ubá, foi realizada uma visita ao hospital no dia 4 de setembro.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. Essas patologias são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de doença para doença, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. Tendo em vista a necessidade do diagnóstico assertivo e tratamento adequado do paciente, a GRS Ubá instruiu as Secretarias Municipais, que enviaram coordenadores de Atenção Primária em Saúde (APS) e os supervisores de leitos hospitalares para conhecerem o hospital e receberem orientações sobre como implantar ponto focal para acompanhamento epidemiológico e encaminhamento de pacientes com critérios de elegibilidade.
A programação contou com uma capacitação acerca dos fluxos assistenciais e carteira de serviços do Centro de Referência em Doenças Raras da instituição, sendo conduzida pela enfermeira Paula Bruno de Martin e o neurologista Marcelo Maroco Cruzeiro. A abordagem explicitou que o serviço proporciona atendimento multidisciplinar ao usuário, buscando a excelência na assistência global da pessoa com doença rara. Além disso, contribui na formação e no treinamento de profissionais da atenção primária no atendimento, reconhecimento e encaminhamento desses pacientes.
Paloma Inocêncio, referência técnica em serviços de alta complexidade da GRS Ubá, explicou que “apesar do nome, estes agravos têm sido cada vez mais frequentes e por isso esse alinhamento entre a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) e o Hospital Universitário é imprescindível. Ter a disponibilidade deste serviço especializado tão próximo é um avanço significativo, pois anteriormente era somente em grandes centros urbanos. Agora contamos com uma marcação específica, evitando a ‘concorrência’ no agendamento com outras doenças muito mais frequentes. Então, o papel da GRS Ubá é aproximar os municípios dessa oportunidade de melhor assistência para seus pacientes”.
100% SUS
A habilitação do Hospital Universitário (HU) é destinada 100% ao Sistema Único de Saúde (SUS), sendo o primeiro com esta habilitação na cidade de Juiz de Fora e na região, existindo poucos no estado de Minas Gerais e no Brasil, com atendimento integral e totalmente público. No HU, os pacientes do SUS obtêm serviços como diagnóstico clínico e molecular; aconselhamento genético; exames laboratoriais e de imagem; tratamentos específicos (quando disponíveis); reabilitação e orientações aos usuários, familiares e cuidadores quanto às doenças específicas. A regulação de pacientes, ou seja, o encaminhamento para o serviço especializado é realizado pela Secretaria Municipal de Saúde, por este motivo o empenho da GRS Ubá em ter profissionais a nível municipal contextualizados neste assunto.
“Vimos na capacitação que as doenças raras se parecem, muitas vezes, com outras doenças mais cotidianas, como por exemplo a fibrose cística pode ser confundida com asma ou bronquite. Daí a importância de ter profissionais qualificados para um olhar diferenciado sobre o paciente. Temos disponíveis os especialistas do HU para tirar as dúvidas do médico generalista ou fazer o encaminhamento ao serviço especializado, quando necessário, onde será possível o diagnóstico e a implementação de um tratamento diferenciado e individualizado, almejando a qualidade de vida ao paciente”, observou Elis de Oliveira Matos, coordenadora de Atenção Primária à Saúde da GRS Ubá.
Como desdobramentos da capacitação, foi proposta uma atualização no sistema de regulação da Secretaria Municipal de Saúde de Juiz de Fora, com inclusão de campo para sinalização do direcionamento ao serviço de doenças raras quanto à marcação de consulta; indicação de ponto focal em doenças raras nos municípios; encaminhamento da lista de diagnósticos contemplados pelo serviço e levantamento das doenças raras prevalentes nas cidades sob jurisdição da GRS Ubá.
Autor: Keila Lima / Foto: Divulgação GRS Ubá