O Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) da Fundação Hemominas realizou uma roda de conversa “Vivemos a vida e não a Hemofilia” em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia, celebrado nesta segunda-feira (17/04). Neste ano, por iniciativa dos pacientes com hemofilia tratados pela Hemominas, em vez de palestras sobre a doença o evento foi marcado pelo relato de experiências vivenciadas pelos próprios pacientes.
“A participação da comunidade nesse encontro nos deixa muito felizes. É o quinto ano consecutivo que celebramos o Dia da Hemofilia, e a proposta de inovar o formato foi muito bem-vinda”, afirmou a coordenadora do HBH, Priscila Rodrigues.
Para Mariana Battazza, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, que vem pela terceira vez ao HBH, é “uma excelente oportunidade para os pacientes se informarem sobre os tratamentos adequados à hemofilia e para o fortalecimento do vínculo entre as famílias e a equipe do hemocentro. De 2011 pra cá, houve muitos avanços no tratamento da hemofilia e o Governo de Minas Gerais tem mantido esse avanço. O tratamento de profilaxia para todas as idades e a imunotolerância são conquistas que precisam ser mantidas e Minas está bem integrada nesse cenário. A nossa intenção é melhorar o padrão de tratamento. Precisamos de mais tratamentos ortopédicos e cirúrgicos para pacientes com hemofilia e que as equipes multidisciplinares estejam, também, nos hemocentros regionais e não apenas nas capitais”, destacou.
A doença
A Hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue. De acordo com a coordenadora do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH), Priscila Rodrigues, o HBH trata cerca de mil portadores da doença. Segundo a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Mariana Battazza, a região sudeste concentra 50% do total de hemofílicos do Brasil e Minas Gerais é o terceiro maior estado do país em número de pacientes.
Existem 13 tipos diferentes de fatores de coagulação e os seus nomes são expressos em algarismos romanos. Assim, existe desde o Fator I até o Fator XIII. Esses fatores são ativados apenas quando ocorre o rompimento do vaso sanguíneo, onde a ativação do primeiro leva à ativação do seguinte até que ocorra a formação do coágulo pela ação dos 13 fatores.
A pessoa com hemofilia apresenta baixa atividade do fator VIII ou fator IX. Pessoas com deficiência de atividade do Fator VIII possuem hemofilia A, enquanto aquelas com deficiência de atividade do Fator IX possuem hemofilia B. Como esses fatores apresentam baixa atividade nessas pessoas, a formação da coagulação é interrompida antes da produção do coágulo e, por essa razão, os sangramentos demoram muito mais tempo para serem controlados. Clique aqui e confira mais detalhes sobre esta doença no Blog da Saúde MG.
Autor: Hemominas / ASCOM