A iniciativa de Minas Gerais de se tornar, neste ano, o primeiro estado do país a oferecer, gratuitamente, o rastreamento de 64 doenças por meio do teste do pezinho, realizado em recém-nascidos logo após o nascimento, se constitui importante ganho aos serviços municipais de saúde na identificação e encaminhamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) para o tratamento adequado na rede de assistência à saúde. Além de reduzir custos para as famílias e para os serviços de saúde no que diz respeito ao tratamento precoce e acompanhamento dos pacientes, o diagnóstico oportuno é importante, pois trata-se de uma doença rara, constituindo uma das principais causas de óbitos de bebês e crianças.
Esse alerta foi abordado na reunião da Comissão Intergestores Bipartite do Sistema Único de Saúde (CIB-SUS) da macrorregião de Saúde Norte, realizada no dia 8 de maio, em Montes Claros. A necessidade de os serviços de atenção primária à saúde reforçarem a identificação e encaminhamento de pacientes com atrofia muscular espinhal para tratamento na rede especializada por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) foi destacada pelo médico neurologista, Euldes Mendes Júnior, coordenador do Ambulatório de Doenças Raras mantido pelo município de Montes Claros. O serviço é custeado com incentivo financeiro repassado pela Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) e está com processo em fase de habilitação junto ao Ministério da Saúde.
Segundo o médico, “atualmente o estado possui 591 pacientes diagnosticados com atrofia muscular espinhal. No Norte de Minas há 19 pessoas que possuem sintomas que indicam a possibilidade de terem contraído AME, mas que, ainda, não foram encaminhados ao serviço para diagnóstico. Portanto, elas não estão recebendo tratamento específico para a doença que, embora não tenha cura, a assistência adequada viabiliza a melhora da qualidade de vida”.
Euldes Mendes observou que os pacientes que podem estar com AME são residentes em Espinosa, Jaíba, Janaúba, Montes Claros, Pirapora, Salinas, Taiobeiras e Urucuia. Nestas localidades, os gestores de saúde foram orientados a intensificar a identificação dos pacientes visando inseri-los na rede de assistência às doenças raras.
“Trata-se de um tratamento que exige trabalho de equipe multidisciplinar, além de uma atenção familiar específica para o paciente. Aqueles que ainda não estão recebendo o tratamento adequado, acabam gerando impacto financeiro alto para os serviços de saúde e para as famílias. Como o tratamento é disponibilizado pelo SUS, resta aos municípios identificar os pacientes e viabilizar a inserção na rede de atenção especializada”, reforçou o médico.
Durante a reunião, a superintendente regional de saúde de Montes Claros, Dhyeime Marques, destacou a importância da habilitação do ambulatório de doenças raras no município de Montes Claros para o atendimento de demandas de pacientes residentes nas macrorregiões de Saúde Norte e Nordeste.
“Trata-se de um importante serviço de suporte aos municípios, que não precisam recorrer a outras regiões de saúde do estado para viabilizar o atendimento de pacientes com doenças raras”, pontuou a superintendente.
Para viabilizar suporte aos municípios para o encaminhamento de pacientes diagnosticados com doenças raras, Denise Maria Lúcio da Silveira, coordenadora de Redes de Atenção à Saúde na Superintendência Regional de Saúde (SRS) de Montes Claros explica que “a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência e Doenças Raras é composta pelos componentes da atenção primária, especializada, hospitalar e de urgência e emergência, que são articulados entre si, priorizando a qualidade do atendimento, a integralidade e a continuidade do cuidado, além da integração dos serviços de saúde”.
A doença
As atrofias musculares espinhais são um grupo de condições diversas, sendo a Atrofia Muscular Espinhal 5q (AME 5q) a forma mais comum.
A AME é uma doença rara e genética, passada de pais para filhos. Afeta os neurônios motores espinhais, responsáveis por conectar a medula espinhal com o músculo, enviando comando do cérebro para que o músculo contraia.
Com a atrofia muscular os neurônios motores aos poucos param de funcionar. Os músculos não recebem estímulos e ficam fracos, atrofiam.
A perda de neurônios motores gera fraqueza dos músculos, podendo afetar movimentos para sentar e andar, postura, capacidade de engolir e a respiração. Esses efeitos variam ao longo do tempo.
A AME possui quatro tipos, classificados pela idade em que os sintomas começam e a sua intensidade. Enquanto os tipos 1 e 2 aparecem nos primeiros meses de vida e de forma mais grave, os tipos 3 e 4 surgem na infância ou na fase adulta, com menor intensidade que os outros tipos.
De acordo com o Ministério da Saúde, a avaliação, tratamento e acompanhamento de pacientes com AME devem ocorrer, de preferência, em um dos 50 serviços habilitados na Rede de Atenção às Doenças Raras no SUS. Em Minas Gerais os serviços já habilitados estão sediados em Bom Despacho, Belo Horizonte, Juiz de Fora e Uberlândia.
O tratamento é definido por avaliação clínica individual, considerando: Tipo de AME, idade, estágio da doença, função motora, e condições respiratórias e nutricionais.
Teste do pezinho
Denise Silveira explica que a realização do teste do pezinho por meio da triagem neonatal ampliada nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) oferta um dos painéis mais completos do país na rede pública, incluindo doenças raras, metabólicas, infecciosas, imunológicas e genéticas. O diagnóstico precoce permite iniciar o tratamento ainda nos primeiros dias de vida, reduzindo o risco de complicações graves e melhorando o prognóstico das crianças.
O teste permite identificar doenças que podem não apresentar sintomas ao nascimento, mas que podem evoluir rapidamente sem intervenção precoce. O teste é realizado preferencialmente a partir de gotas de sangue do calcanhar do bebê. Em situações específicas, também pode ser feita por punção venosa, no braço ou na mão, sem prejuízo à qualidade do exame.
Casos suspeitos de doenças são encaminhados para exames confirmatórios e início do acompanhamento especializado. O modelo integra a atenção primária, os serviços especializados e a rede hospitalar, visando viabilizar a continuidade do cuidado.
Por: Pedro Ricardo
Foto: Pedro Ricardo – CIB Maio