Profissionais de saúde dos municípios pertencentes à Gerência Regional de Saúde (GRS) de Ubá participaram, nesta terça-feira (10/3), do 2º Encontro de Doenças Raras com foco em Atrofia Muscular Espinhal (AME), no Centro Universitário UNIFAGOC. O objetivo foi fortalecer a identificação precoce, qualificar o cuidado e aprimorar o fluxo de acesso das pessoas com Doenças Raras aos serviços de referência, com ênfase no compartilhamento do cuidado entre os territórios.
Em 2024, a SES-MG ampliou de 23 para 64 o número de doenças detectadas pelo Programa de Triagem Neonatal (PTN-MG), o teste do pezinho, que identifica condições metabólicas, genéticas e infecciosas nos primeiros dias de vida. Em 2025, instituiu a Rede de Atenção à Pessoa com Doença Rara (Resolução SES/MG nº 10.074/2025), integrando Atenção Primária, Especializada e Hospitalar, para assegurar qualidade, integralidade e continuidade do cuidado.
Esses avanços sustentam a estratégia estadual de acesso e qualificam a linha de cuidado desde a triagem até o acompanhamento multiprofissional. Para Ana Cristina Dias Custódio, coordenadora de Redes de Atenção à Saúde da GRS Ubá, o impacto é direto na ponta:
“Com o teste do pezinho ampliado e a rede regional organizada, favorece o diagnóstico e a intervenção precoce. Os municípios têm mais respaldo para realizar busca ativa e referenciamento, garantindo que nossos pacientes raros cheguem ao cuidado especializado com maior rapidez e previsibilidade.”
O Hospital Universitário (HU) da UFJF é o Serviço de Referência em Doenças Raras da Macrorregião Sudeste, reconhecido pelo Ministério da Saúde, oferecendo diagnóstico, aconselhamento genético, exames, tratamento e acompanhamento multidisciplinar de forma 100% SUS. O hospital atende 341 municípios, incluindo todos da área da GRS Ubá.
No evento, o serviço foi representado por Paula Bruno de Martin, Chefe da Unidade de Cuidados Ambulatoriais e Coordenadora do Serviço de Doenças Raras do HU-UFJF/Ebserh, e Marcelo Maroco Cruzeiro, professor, médico neurologista e responsável técnico do serviço.
Os profissionais do HU-UFJF apresentaram o fluxo de acesso, destacando como os municípios podem encaminhar pacientes ao serviço por duas vias: pela regulação geral (suspeita ou caso confirmado) ou pela triagem neonatal. Quando o teste do pezinho apresenta alteração, o encaminhamento é direto do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad) para o HU-UFJF, evitando que haja demora no acolhimento da demanda.
Segundo Paula Bruno, “capacitar as equipes dos municípios qualifica o encaminhamento, encurta a jornada diagnóstica e permite intervenções oportunas, o que faz diferença no prognóstico e na qualidade de vida.”
Para os municípios da área da GRS Ubá, ter o HU da UFJF como referência regional reduz deslocamentos que antes eram feitos até a capital de Minas Gerais, BH, e melhora a adesão ao tratamento. “A proximidade com Juiz de Fora facilita a regulação, diminui barreiras para as famílias e fortalece o seguimento terapêutico”, resume Fabiana Érica de Souza, coordenadora de Acesso a Serviços de Saúde (CASES) da GRS Ubá.
A Atenção Primária é peça-chave nesse percurso. A enfermeira Geane Reis, de Divinésia, participou do evento e salientou que a puericultura realizada e registrada no Prontuário Eletrônico do Cidadão (PEC/e-SUS APS) tem sido fundamental para a identificação de sinais de alerta.
“A ferramenta ajuda a acompanhar os marcos do desenvolvimento da criança e evita que sinais passem despercebidos. É um apoio decisivo para identificar riscos e acionar a rede a tempo”, contou Geane.
Para Franklin Leandro Neto, gerente regional de Saúde de Ubá, a convergência entre triagem ampliada, referência universitária e formação contínua consolida avanços estruturantes.
“Ter o HU-UFJF como referência, aliado ao investimento da SES-MG na rede regional, encurta caminhos e qualifica o cuidado. Esta capacitação fortalece o olhar clínico na base, organiza o acesso e assegura que as pessoas com Doenças Raras recebam o que precisam, no tempo certo e o mais perto possível do seu território.”
Por Keila Lima
Imagens Keila Lima