Na sexta-feira, 28/11, a Superintendência Regional de Saúde (SRS) de Uberlândia participou do evento de capacitação para a identificação da doença, procedimentos e atendimento integral dos pacientes com doenças raras. A cidade foi selecionada em julho de 2025 pela Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) para atender este público no Triângulo Norte.
O Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia (HC-UFU) sediará o ambulatório que será o Centro de Referência para Atenção às Pessoas com Doenças Raras. A fim de ampliar tratamento dessas doenças pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no território mineiro, a SES-MG estabeleceu uma política pública de saúde que garante o apoio e o financiamento dos procedimentos para esse grupo, por meio da Lei Estadual 25.544 e das deliberações 5003 e 5004.
A SES-MG vai custear anualmente o valor de R$ 497.760,00 para o Triângulo Norte até estabelecer o financiamento do nível federal. Com a implementação efetiva dos serviços, a assistência à saúde de pessoas com doenças raras abrange toda a população das 27 cidades da macrorregião.
Para Maria Lúcia dos Reis, referência técnica da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência e Doença Rara da SRS Uberlândia, a integração melhora o atendimento e gestão dos serviços, esclareceu que “antes a pessoa com doença rara era atendida por profissionais em ambulatórios isolados no hospital, o que dificultava um tratamento integrado e ágil. Com a centralização no HC-UFU e o direcionamento de recursos para consultas, exames e medicamentos há a melhora no atendimento e cuidado da pessoa com doença rara.”
Ainda que a pessoa faça os primeiros diagnósticos no HC-UFU, o restante do acompanhamento terapêutico será realizado próximo à cidade de origem da pessoa, principalmente no momento de reabilitação.
De acordo com Cecilia de Freitas Santos Ferreira, coordenadora do Serviço de Referência de Doenças Raras HC-UFU, o centro além de tornar o diagnóstico rápido e eficiente, busca também garantir o bem estar da pessoa com doença rara. “O paciente, ao passar pela equipe multiprofissional, independente do resultado, dará continuação ao tratamento no setor de referência do município”, explicou. O objetivo do serviço é que o atendimento aconteça junto à Atenção Primária à Saúde (APS) e o HC-UFU.
Por: Vitória Caregnato e Dieny Fernandes (estagiária sob supervisão)
Fotos: Vitória Caregnato