Respeito e valorização do ser humano e comprometimento com a melhoria contínua para produzir saúde com excelência e responsabilidade. Estes os princípios observados pela Fundação Hemominas no atendimento acerca de oito mil pacientes em tratamento nos ambulatórios existentes em suas várias unidades no estado por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
Referência para o diagnóstico e tratamento de pacientes com algumas doenças do sangue em Minas Gerais, a Hemominas acompanha portadores de coagulopatias hereditárias (hemofilias A e B, Doença de von Willebrand, trombocitopatias e outras deficiências hereditárias de fatores da coagulação), de hemoglobinopatias (hemoglobina SS, drepanocitose ou anemia falciforme, Hb SC e talassemias), além dos que necessitam de transfusão de sangue ou sangria terapêutica.
Para atender o paciente, a Fundação dispõe deuma equipe multidisciplinar formada por especialistas de diversas áreas da saúde. A clínica médica e hematologista Dra. Ana Luiza Roscoe Santoro, que trabalha na Fundação desde 2009, é a responsável pela equipe do ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH). Ela destaca os tipos e a importância do atendimento fornecido no local: “Fazemos o acompanhamento médico com hematologista, infectologista, ortopedista, fisiatra, fisioterapeuta e neurologista. Na equipe multiprofissional temos, ainda, o acompanhamento feito por psicólogo, assistente social, pedagogo, enfermeiro, dentista e farmacêutico, entre outros, de extrema importância para os pacientes”.
A maioria dos pacientes do estado recebe tratamento na Fundação, fato que contribui, também, para o aperfeiçoamento dos profissionais da rede: com a prática, eles adquirem mais experiência e expertise no acompanhamento destas doenças. “O que sempre me chamou a atenção foi a dedicação que todos os profissionais aqui do ambulatório atendem aos pacientes e se preocupam com eles. A prioridade é sempre o melhor atendimento. Isso é tocante, é um trabalho feito com amor e comprometimento. Nós nos sentimos privilegiados por mantermos tal atendimento”, comemora Ana Luiza.
Acompanhamento
O trabalho da equipe é referência em todo o processo pelo qual passa uma pessoa portadora de alguma doença sanguínea. Ela é acompanhada mediante periódicas avaliações laboratoriais, médica, odontológica e fisiátrica. A maioria dos pacientes do ambulatório é portadora de hemoglobinopatias, principalmente de anemia falciforme. Um exemplo é a jovem Vanderléia Sales do Nascimento, 24 anos. Natural da Bahia, ela precisou se mudar para Belo Horizonte em busca de tratamento. “Estava tendo muitas crises de dor e possuía um alto histórico de internações, inclusive na UTI, onde tive uma parada cardíaca e fui informada que se passasse por uma outra situação semelhante não suportaria. Como não havia tratamento onde eu morava, mudei-me para Belo Horizonte e fui encaminhada à Hemominas para fazê-lo”, relata. Os sintomas de Vanderléia apareceram na infância: começou a sentir fortes dores nas pernas, com desmaios frequentes, porém, ainda não sabia o que se passava. Os médicos informaram que ela tinha anemia; entretanto, não compreendiam o grau e o nível da doença. A partir dos 14 anos, as idas ao hospital tornaram-se rotineiras, afetando inclusive os estudos. Nesse momento foi que a jovem descobriu que se tratava de anemia falciforme.
Ao chegar à Hemominas, com frequentes crises dolorosas, Vanderléia foi recebida pela equipe ambulatorial - necessitava de transfusões para se recuperar. Na atualidade, a paciente toma medicações que conseguem controlar tais ocorrências. Recebe, também, atendimento e acompanhamento de dentistas e hematologistas do ambulatório: “Faço meus tratamentos aqui e também sou encaminhada para exames de vista, cardiologia, nefrologia, além de retirar meus remédios na farmácia”, acentua. Referindo-se ao atendimento recebido na Fundação, ela ressalta a importância dele para melhorar sua qualidade de vida: “Meu tratamento com a médica é ótimo, ela nos auxilia, tira todas as nossas dúvidas. Já a dentista do ambulatório entende a nossa situação e sabe que precisamos de um cuidado especial. Eu estava lá na Bahia, morrendo de dores, mas, ao chegar aqui, encontrei o atendimento que precisava; nem sabia que existiam remédios que pudessem me ajudar. Então, graças a esse auxílio agora posso ter uma ‘vida normal’, agradece a jovem.
Outro paciente atendido pela Hemominas é o garoto Gabriel de Assis Siman, de quatro anos. Aos cinco meses de idade, a família descobriu que Gabriel é portador de hemofilia. Atualmente ele faz acompanhamento no ambulatório uma vez por semana - recebe Fator e se consulta com o psicólogo.
Assistência como direito
Minas Gerais foi o primeiro estado que implantou a triagem neonatal (teste do pezinho), colocando as hemoglobinopatias no “painel de busca” dos recém-nascidos. Assim, ser diagnosticado desde cedo faz uma grande diferença, como aponta a Dra. Anna Luiza: “Como Minas começou a implantar esse processo, e a referência de atendimento foi o Hemocentro de Belo Horizonte (HBH), adquirimos uma experiência muito grande acompanhando muitos pacientes desde o início de sua vida”.
No ambulatório, a relevância do Serviço Social, que atende a pacientes e familiares de diversos municípios do estado, é assim definida por Nadma Dantas Silva: “A intervenção do Serviço Social inicia-se por meio de encaminhamentos da equipe multidisciplinar, médica e/ou demanda espontânea. As principais intervenções feitas pelo setor são de demandas de ordem social: acolhimento às famílias de crianças diagnosticadas com hemoglobinopatias pelo Programa de Triagem Neonatal; avaliação para a inclusão de pacientes nos Protocolos de Tratamentos para Coagulopatias do Ministério da Saúde; Tratamento Fora do Domicílio (TFD); orientação em relação as consultas especializadas e exames; orientações em relação aos benefícios assistenciais e previdenciários; encaminhamento à rede de saúde, educação, assistência, entre outros. O Serviço Social se encarrega, ainda, da orientação e conscientização de pacientes e familiares com dificuldades à adesão e acesso aos tratamentos”, resume a assistente social. Outra preocupação é instruí-los quanto aos direitos à saúde, à assistência e educação. Também atua na perspectiva de emancipação dos pacientes e familiares em relação aos seus direitos, na construção de vínculo e confiabilidade.
Na prática cotidiana, diversos tipos de situações que exigem intervenção surpreendem os profissionais do Serviço Social. Nadma relata um quadro no qual pôde observar a diferença e importância do atendimento no ambulatório para o paciente. “As histórias que chegam ao setor são diversas. Uma mais recente marcou esses últimos meses: o Serviço Social tem feito acompanhamento constante de pacientes que não têm boa adesão ao tratamento. No início de 2017, recebemos um paciente adolescente, diagnosticado com Doença Falciforme SS e que ficou internado 100 dias no CTI, no interior de Minas, devido a uma pneumonia. Nesse período, no processo de tratamento intensivo foi acometido por Acidente Vascular Encefálico (AVE). Tal paciente morava com o pai, sem a companhia da mãe, e não tinha boa adesão ao tratamento, com dificuldades de entender a importância do autocuidado. No início de maio, o pai e o jovem compareceram à consulta, causando comoção e surpresa à equipe do ambulatório devido ao quadro clínico apresentado pelo paciente: após o AVE, ele ficou com sequelas físicas importantes, muito magro, agitado, choroso e um pouco assustado. O pai foi acolhido e orientado pelo Serviço Social, farmácia e médica assistente, mas nos deixando um questionamento: como essa família vai cuidar do adolescente? Acolhemos, organizamos todos os documentos, a farmacêutica fez uma planilha para organizar as medicações com os horários e as dosagens certas; a médica assistente fez vários relatórios para a rede, solicitando acompanhamento e, principalmente, reabilitação. O Serviço Social fez contato no Centro de Saúde em sua área de abrangência, o caso foi discutido e solicitamos visita e acompanhamentos da família. Após o esforço o paciente conseguiu ter uma boa adesão ao tratamento: vem às consulta e transfusões regulamente, usa o transporte da saúde (TFD), está em processo de reabilitação, faz uso da medicação Hidroxiureia (medicamento de alto custo fornecido pela Farmácia de Todos), cuja função principal é prevenir complicações graves. A família está sendo acompanhada pelo Conselho Tutelar, Vara da Infância e Juventude, pelo serviço de saúde da sua cidade e pela equipe do Hemocentro de Belo Horizonte”, celebra Nadma, emocionada com o desfecho do caso.
“O Serviço Social trabalha na perspectiva de orientações contínuas, visando à melhoria da qualidade de vida do paciente e de sua família, oportunizando aos pacientes a melhor adesão e acesso as informações para que eles tenham o tratamento adequado e vida plena” concluiu.
Coagulopatias e hemoglobinopatias
Os portadores de hemoglobinopatias e coagulopatias hereditárias podem buscar tratamento na Fundação Hemominas. Hemoglobinopatias é um grupo de doenças do sangue em que ocorre alteração na produção da hemoglobina, sendo as mais frequentes representadas pela Doença Falciforme e a Talassemia. Por sua vez, coagulopatias hereditárias são doenças hemorrágicas de uma ou mais das proteínas plasmáticas (fatores) da coagulação (hemofilias A e B, doença de von Willebrand, trombocitopatias).
O paciente deve procurar uma das unidades de atendimento com a documentação necessária, incluindo o encaminhamento do médico que realizou o diagnóstico da doença (solicitação para que a pessoa receba o tratamento). “Nós precisamos de um diagnóstico elaborado que confirme a doença. Já para a pessoa que possui um histórico com problemas de coagulação, o procedimento é diferente: se ela possui um quadro de muito sangramento, ela deve ir ao ambulatório onde o quadro será investigado. Também atendemos pacientes externos que não são acompanhados no ambulatório, mas encaminhados por seus médicos particulares que nos solicitam a realização de alguns procedimentos (no plantão médico) como transfusões, tanto de hemácias como de plaquetas ou plasma, e sangrias terapêuticas. O médico atende esses pacientes, verifica se eles possuem condições clínicas e os encaminha à equipe de enfermagem”, esclarece a Dra. Ana Luiza.
As unidades que atendem pacientes com coagulopatias são os Hemocentros de Belo Horizonte, Governador Valadares, Juiz de Fora, Montes Claros, Pouso Alegre, Uberaba e Uberlândia; os Hemonúcleos de Ituiutaba, Divinópolis, Manhuaçu, Passos, Patos de Minas, Ponte Nova, Diamantina, São João del-Rei, Sete Lagoas.
Já os pacientes de hemoglobinopatias são atendidos nos Hemocentros de Belo Horizonte, Governador Valadares, Juiz de Fora, Montes Claros, Uberaba, Uberlândia; Hemonúcleos de Diamantina, Divinópolis, Manhuaçu, Patos de Minas e Sete Lagoas.