Dia 29 de fevereiro, por ser considerado um dia raro, que só acontece de quatro em quatro anos, é a data escolhida para simbolizar o Dia Mundial das Doenças Raras. Contudo, nos outros anos, a data é antecipada para o dia 28 do mesmo mês. Para celebrar a data, no próximo domingo, 28 de fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de DoençasGraves (Afag), com o apoio da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG), promove, em Belo Horizonte, na Praça da Administração do Parque Municipal, de 8h30 às 14h, um evento com o objetivo de mobilizar a população e esclarecer dúvidas a respeito das doenças raras. As pessoas também vão poder participar de uma caminhada curta dentro do parque, aula de zumba, pintura facial para crianças e aferição da pressão arterial.
É considerada uma doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos, de acordo com o Ministério da Saúde. Dessa forma, a proposta do Dia Mundial das Doenças Raras é, justamente, a mobilização e conscientização social a respeito desses problemas de saúde de baixa prevalência, mas que apresentam grande impacto na vida das pessoas, de seus familiares e também na sociedade de forma geral.
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Ações em Minas
Para melhorar a assistência à saúde da população mineira portadora de algum tipo de doença rara, a Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) possui, desde 2015, um Núcleo Estadual de Doenças Raras, composto por profissionais de diversas áreas. De acordo com a referência técnica para doenças raras da SES-MG Wagner Fulgêncio, “o Núcleo tem o objetivo de propor ações de promoção e proteção da saúde e a organização da assistência às pessoas com doenças raras”.O Núcleo Estadual busca, ainda, trabalhar em conjunto com as Associações de Doenças Raras e com os prestadores de serviços com o objetivo de construção da rede estadual de doenças raras.
Wagner adianta que a SES-MG iniciará, em breve, com apoio de especialistas, a revisão dos protocolos clínicos para as doenças raras mais prevalentes. “A revisão consiste na leitura e atualização do protocolo por um conjunto de especialistas, com o objetivo de atualizar as informações e adequar as recomendações do Protocolo às melhores e mais atuais evidências científicas, em conformidade com a capacidade assistencial do estado. Isso vai permitir a pactuação e a programação da oferta de serviços de saúde, medicamentos e insumos de forma mais efetiva e organizada, resultando em melhor assistência aos usuários e seus familiares”, esclarece a referência técnica. Ainda de acordo com Wagner, essa revisão começará pelo protocolo de Fibrose Cística, que foi publicado em anos anteriores pela SES-MG.
Por Fernanda Rosa
