A Regional de Saúde de Ponte Nova esteve presente na Jornada de Doenças Raras, realizada na última quinta-feira (5/12), pela Secretaria Municipal de Saúde de Viçosa, com o objetivo de apresentar o fluxo do Centro de Referência em Doenças Raras do Hospital São Sebastião, de Viçosa, bem como toda a rede de apoio. A instituição acolhe os pacientes portadores de doenças raras da Macrorregião de Saúde Leste do Sul, realizando a triagem e oferecendo atendimento assistencial nas mais diversas áreas, por meio de equipe multidisciplinar, com destaque para a atuação de médica geneticista.

Crédito: Tarsis Murad

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Geralmente são doenças com risco de vida e cronicamente debilitantes. Atualmente, são conhecidas quase 8 mil doenças que se enquadram nessa categoria, sendo a maioria sem cura.

As referências técnicas do Núcleo de Vigilância Sanitária da Regional de Ponte Nova, Rafaela Alves Arcanjo e Edilaine Coelho Ferreira, bem como a referência técnica do Núcleo de Redes e Atenção à Saúde, Alessandra Dias da Silva, marcaram presença no evento. Alessandra compôs a mesa da solenidade ressaltando a importância da parceria da Regional de Ponte Nova enquanto apoiadora, auxiliando na condução do processo de habilitação do serviço junto ao Ministério da Saúde. “Com o serviço credenciado, haverá um ganho para as famílias desses pacientes, que terão onde buscar apoio e direção, já que as mesmas não se sentem inseridas na rede de atenção”, destacou.

Rafaela Alves Arcanjo corroborou esse entendimento, informando que o evento permitiu um maior conhecimento do fluxo de atendimento e da atuação da equipe que compõe o serviço. “O credenciamento de um serviço de referência em doenças raras trará grandes benefícios, uma vez que o atendimento dispensará o deslocamento de pacientes para grandes centros”, comentou. 

A programação do evento contou com os seguintes momentos: abertura institucional, palestras do Instituto Um Minuto Pela Vida, apresentação do fluxograma do Centro de Referência, procedimentos para liberação e agendamento de exames, atendimento e encaminhamento na Atenção Básica, genética na prática médica, avaliação neuropediátrica, atendimento a doenças não genéticas e autoimunes, diretos dos pacientes com doenças raras, reabilitação física, visual e intelectual no âmbito do SUS e serviços ofertados pelo Centro Estadual de Atenção Especializada.    

Por Lilian Tararam