Foi anunciado nesta terça-feira, dia 3 de dezembro, pelo Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, o credenciamento do Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), da Rede Fhemig, como o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais. O reconhecimento se deu pela Portaria 199 de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% decorrem de fatores genéticos e, os outros 20%, por causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente, 75% das doenças raras afetam crianças. Embora sejam individualmente de baixa incidência, no total, acometem um percentual significativo da população e constituem uma demanda relevante para a saúde pública.
A Unidade de Doenças Raras do HIJPII teve três de seus ambulatórios credenciados: o de Fibrose Cística, o de Doenças Neuromusculares e o de Mucopolissacaridose. Todos eles já funcionam há mais de dez anos e atendem a um total de 370 pacientes em todo o Estado. De acordo com a Portaria, para cada uma das equipes está previsto um aporte financeiro de R$ 41.480,00 por mês. Desde 2015, o hospital busca por esse credenciamento.
O serviço ainda presta assistência e acompanhamento a outras doenças raras em seus ambulatórios de especialidades pediátricas, como cardiologia, neurologia, reumatologia, gastroenterologia, pneumologia, dermatologia, endocrinologia, entre outros. Além do acompanhamento ambulatorial, a unidade se destaca pela assistência domiciliar a esses pacientes. Exemplo disso é o Programa Cuidar, voltado ao cuidado paliativo e domiciliar, e o Programa VentLar, específico para abordagem de pacientes com doenças neuromusculares, que inclui ventilação mecânica, emprego de técnicas específicas de fisioterapia respiratória e capacitação do cuidador.
Para o presidente da Fhemig, Fábio Baccheretti Vitor, o credenciamento do serviço do HIJPII pelo Ministério da Saúde reconhece e oficializa de vez o trabalho realizado há muitos anos. Ele ainda acrescenta que a busca, agora, é pela obtenção da mesma certificação para o Hospital Júlia Kubitschek (HJK), no tratamento de doenças raras em adultos. “Neste momento, somente o HIJPII é habilitado no Estado. Isso nos coloca em um patamar merecido de referência. A expectativa é que possamos melhorar a assistência e a estrutura. A busca pelo credenciamento do HJK como referência também está em andamento, uma vez que o atendimento especializado tem aumentado a expectativa de vida das crianças com doenças raras, que hoje em dia chegam à vida adulta e necessitam da mesma expertise no tratamento. Nosso objetivo é permitir o cuidado continuado durante toda a vida do paciente”, explica.
O pneumologista pediátrico e coordenador médico da Unidade de Doenças Raras do HIJPII, Alberto Vergara, destaca a multi e interdisciplinaridade da equipe como fatores essenciais para uma assistência diferenciada. “O serviço é composto por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos e assistentes sociais. Antes dos atendimentos, reunimos a equipe e discutimos caso a caso, na perspectiva de todos os profissionais envolvidos. Essa troca é fundamental para elaborar um plano de atendimento que seja mais eficiente. Isso potencializa nosso trabalho e nos enriquece muito”, explica.
Sobre o credenciamento, o coordenador médico do serviço acredita ser um reconhecimento de esforços conjuntos de toda a equipe do hospital e que o desafio, agora, é pensar em um ambulatório que possa atender pacientes com outras doenças raras. “O hospital se empenhou muito em conseguir esse credenciamento. A vinda dos recursos federais nos tranquiliza para continuar realizando o trabalho e aperfeiçoando a assistência. Isso fortalece o serviço e permite planejar ações que possibilitem assistir ainda mais pacientes. No Brasil, são 13 milhões de pessoas com doenças raras. É muito importante olhar para essa população e oferecer o acompanhamento adequado”, conclui Vergara.
Por Ascom - Fhemig
